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Action sociale, Santé

Hospitalisation à domicile et démocratie sanitaire : transmission de l'information entre professionnels de santé et familles des patients

Du 3 février 2014 au 31 juillet 2014

Le Collectif Interassociatif pour la Santé en Rhône-Alpes, nous a sollicités pour mener une étude exploratoire centrée sur la santé. Cette recherche permettra d’explorer la question de « l’accès et du partage d’informations ou des savoirs » dans le dispositif de soin appelé « Hospitalisation à domicile ». Fondée sur un recueil des témoignages de patients, de leurs proches et des professionnels les entourant, par entretiens non directifs, suivie par l’analyse qualitative des entretiens. Il ressort de l’étude que la communauté « patient/proche » co-construit du savoir entre informations diffusées au sein du dispositif par la « communauté de soin » (Infirmières, aides-soignantes, médecin…) et la « communauté d’aide » (aides à domicile), et à partir des expériences empiriques propres du patient et du proche, confrontés au dispositif de l’hospitalisation.

Le patient et son proche sont considérés par la communauté médicale comme des experts de la maladie. Les résultats montrent également qu’il existe un besoin de connaissances chez les personnes atteintes d’une pathologie et les aidants familiers/familiaux considèrent aussi comme un devoir de se tenir informés, d’apprendre de nouveaux savoirs scientifiques sur la maladie de leur proche, voire apprendre à pratiquer les gestes médicaux des infirmières D’autre part, les enjeux d’informations, de transparence et de sécurité sont présents dans ce dispositif étant donné la parcellisation de l’information et le manque de face à face. Le dialogue est le conducteur pour que l’information circule le mieux, il est très recherché par les patients et les proches. Du côté des professionnels, les informations issues du terrain et liées au vécu des patients, donnent du sens et de la consistance au savoir médical produit par les infirmières, les examens, les bilans sanguins appliqués au corps du patient, etc. Ces informations transmises par les proches, les patients sont d’ordre subjectif mais recherchées par les professionnelles Aide médico-psychologique, Infirmière entre autres. Les deux facteurs principaux qui peuvent amener à l’échec de l’accompagnement sont le manque de temps et de dialogue selon les patients et aidants interviewés.

Les préconisations formulées visent deux axes, celui de l’accompagnement et celui de la formation des aidants familiers. Nous suggérons donc la mise en place de groupes de discussion proposés par les associations d’usagers comme un mode de soutien psychologique, répondant ainsi au besoin de dialogue des aidants familiers et des patients ainsi que la mise en place d’un trombinoscope de l’équipe médicale, sociale et médico-sociale, qui serait réalisé par l’institution « hospitalisation à domicile » et remis au retour à domicile et mis à jour régulièrement. Nous proposons enfin l’élaboration d’un module de formation présentant aux aidants et aux patients qu’ils accompagnent le dispositif d’accompagnement. En plus d’expliquer les modalités du retour au domicile, celui-ci pourra présenter les différents corps de métier qui vont être amenés à se croiser au domicile du patient entre autres.