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Sciences de la vie

Prise en charge et compréhension des troubles dys : analyse et évaluation des parcours de santé

Du 4 février 2019 au 31 juillet 2019

L’association AToutDys lance une étude du parcours de santé que suivent les porteurs de troubles Dys et leurs familles, qu'ils déplorent actuellement être un « parcours du combattant ».

Derrière la notion de troubles « Dys » se cachent différents troubles (dyslexie, dysphasie, dyscalculie, etc.) qui affecteraient 10% de la population. Ces troubles constituent un véritable enjeu de santé publique et plus généralement un enjeu de société. C’est la raison pour laquelle la région Auvergne Rhône-Alpes a choisi cette thématique comme « Grande Cause Régionale » en 2017. Né dans ce contexte, le projet régional Atoutdys vise à améliorer l’environnement général pour les Dys en vue de promouvoir une société plus inclusive. Le projet Atoutdys intervient sur différents axes pour améliorer l’accompagnement et la prise en charge des Dys : sensibilisation du grand public, accès à l’information pour les familles et les professionnels (de santé, de l’éducation, du milieu du travail et des loisirs), recherche et développement pour une meilleure compréhension des troubles (www.atoutdys.org)

 
Il existe différents types de soins ou de pratiques (formelles ou informelles) qui peuvent accompagner les Dys dans leur quotidien. Néanmoins, les familles sont souvent sous-informées et peu guidées dans les actions qu’elles pourraient mettre en place. Face à ce constat, Atoutdys choisit de développer une plateforme numérique et des lieux d’accueil à Lyon et dans la région. Ces lieux ressources permettront l’accès à l’information : recensement de bonnes pratiques (par les professionnels de santé, de l’éducation, etc.), formation pour les professionnels, ateliers à destination des familles, exposition sur le fonctionnement du cerveau...

Pour atteindre cet objectif, l’association a besoin d’une étude du parcours de santé que suivent les porteurs de troubles Dys et leurs familles, qu’ils déplorent actuellement être un « parcours du combattant ». Cette étude est l’objet du stage proposé. L’étudiant-e sélectionné-e travaillera à partir d’une méthodologie d’enquêtes auprès d’usagers. Les témoignages individuels permettront de faire ressortir des facteurs de protections (conditions de réussite) et des facteurs de vulnérabilité (qui ont un impact négatif pour l’usager).

Dans un premier temps, le stagiaire fera état des lieux des études réalisées sur le sujet, puis définira les paramètres des enquêtes à mener. Enfin, il sera force de proposition sur la mise en avant d’indicateurs d’évaluation du parcours et de solutions éventuelles. L’ensemble du travail sera réalisé sous la supervision d’un binôme de chercheur(e)s, spécialisées sur la question des troubles Dys et de la méthodologie d’enquête.